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Tengo endometriosis, la Enfermedad Invisible de la “Mujer Loca”

Es una enfermedad muy común – una de cada 10 mujeres la tienen. Eso es un número similar a la diabetes, pero nadie sabe lo que es la endometriosis, así que a nadie le importa.

SARA KAYE 15 DE MARZO 2014

Sabemos que las cosas se están poniendo serias cuando escuchamos a un médico en la televisión decir: “Ella ha sufrido mucho sangrado interno.” Creemos que esto sucede sólo después de los accidentes de tráfico horribles y terremotos. En realidad no pensamos en las millones de mujeres con endometriosis quienes en silencio sufren mini-muertes por las adherencias de endometriosis sangrantes de sus órganos internos cada mes.

La endometriosis es una enfermedad rara y poco creíble. Es difícil de describir, y se trata de una parte del cuerpo “súper secreta” llamada  útero de la que no se escucha mucho, pero afecta a 157 millones de mujeres en todo el mundo. Debido a que está infrarrepresentada en el entrenamiento médica y causa un dolor debilitante que no se puede medir, analizarse o verse en escaneos, tienes una buena receta para una enfermedad invisible relegada a “mujeres locas”.

Historias de famosos sobre la endometriosis suelen estar relacionadas con el temor de perder la fertilidad (ver Julianne Hough y Padma Lakshmi). La infertilidad es un posible efecto de la enfermedad, pero enfocarse únicamente en eso hace de la endometriosis más un problema de “máquina creadora de bebes”, enterrando el verdadero problema: que el dolor de la mujer está siendo ignorado, y que la comunidad médica no se está siendo responsable. El tiempo medio de diagnóstico de la endometriosis es ahora 8-10 años. Si se pregunta cómo puede ser así, permítanme compartir con ustedes las cinco mejores frases que he escuchado en mi propia experiencia en la pasada década de médicos con licencia:

1- “Tener un bebé ayuda”
2- “Esto va a desaparecer después de la menopausia”
3- “Algunas mujeres son simplemente tienen muy mala suerte con sus períodos”
4- “Pero usted está sana de otra manera”
5- Y la impresionante: “Sí, yo no lo sé.”

Imagínese la cantidad de años que me tomó analizar toda esa información médica útil.

Pero las cosas podrían estar cambiando. Uno de los principales obstáculos ha sido la concientización, y por primera vez en la historia, hubo una gran marcha el 13 de marzo en Washington DC llamada el Million Women March (Marcha del Millón de Mujeres). Y marzo es el mes internacional de la concientización de la endometriosis.

Ofrezco tres sugerencias que me gustaría que las compañeras lleven a la Casa Blanca:

1) Necesitamos un portavoz. Esta es una enfermedad muy común. Una de cada diez mujeres la tienen. Eso es un número similar a la diabetes, pero nadie sabe lo que es la endometriosis. Necesitamos un portavoz internacional. Sheryl Crow estuvo en el evento en Washington DC, y es una buena opción, pero estoy pensando más grande. Supuestamente Hillary Clinton sufrió de ella, pero ella no ha hecho mucho con su poder político para fomentar la investigación y el conocimiento.

Pese a que entiendo que incluso admitir que tienes el período menstrual es un suicidio político, deberíamos pensar en cómo ella no ha hecho mucho por la concientización sobre la endometriosis si alguna vez decide postularse para la Presidencia. Necesitamos a alguien totalmente comprometido, alguien que tengan una actitud opuesta a lo que pensamos cuando escuchamos la palabra “enfermedad” – alguien que sepa que las chicas sólo quieren divertirse.

Me gustaría nominar a Cyndi Lauper como portavoz nacional de la endometriosis de algún tipo. Ella sería genial, ¿no? Si usted lee su reciente libro de memorias y te recomiendo que lo hagas, ella habla de su lucha con la endometriosis, como tuvo que someterse a un par de cirugías en los años 70 y esto provocó un retroceso en su carrera. También podemos ver si Dolly Parton (también se rumora que han sufrido de ella) tiene tiempo para ayudar, porque yo también quiero preguntarle si sería mi mamá.

2) Sacarla del útero. La palabra endometriosis toma demasiado tiempo para decirla, e imagina ahora explicarla. Las personas que no lo tienen – los hombres en particular, – no parecen preocuparse, y si usted se toma el tiempo, aún sigue siendo mal entendida sólo como un “problema del periodo menstrual” que puede ser resuelto sacándose el útero (lo cual no es cierto).

Más gente lo entendería si la desligamos de las “partes femeninas” y lo vemos como un asalto a los órganos internos, que es lo que es. He escuchado a pacientes y médicos decir que es como echar pegamento en los órganos internos. “La enfermedad comparte muchas características de los cánceres no mortales, aunque no es un cáncer”, dijo el Dr. Camran Nezhat. “Puede hacer metástasis o propagación básicamente a cualquier parte del cuerpo, incluyendo el cerebro.”

3) Exigir más de la comunidad médica. ¿Alguien más ha leído El buen enfermero (The Good Nurse)? Si ese tipo no lo despidieron por asesinar personas durante más de una década, los médicos y enfermeras no van a sufrir mucho por sólo estar desinformado, ser prejuiciosos, y súper perezosos. Debemos estar asombrados de que tan pequeños controles y equilibrios se pone a la profesión médica. Como está la cosa, ser engañados por un médico no es un crimen profesional, y no necesitamos encerrarlos ni nada, pero ¿no debería haber algunas repercusiones? Usted no recibe su dinero de vuelta para una consulta médica de poca calidad, ¿verdad? Los estudios han demostrado un prejuicio por razón de género bastante preocupante en el tratamiento del dolor (para más información, lea la obra de Laurie Edwards) y con la mitad de la población literalmente incapaz de experimentar la menstruación, el dolor femenino seguirá siendo ignorado a menos que pongamos presión sobre líderes médicos. El dilema con la endometriosis es que, ahora se necesita una cirugía laparoscópica para ser diagnosticada y tratada adecuadamente (nota: las hormonas no la tratan, sólo suprimen los síntomas). Las cirugías llevan su tiempo y habilidad e implican cierto riesgo, por lo que es mucho menos riesgoso para un médico sólo darte una receta de la píldora y algunos ibuprofenos. Nada le pasa a ellos, el seguro procesa su pago, sus credenciales permanecen intactas, pero las pacientes pagan un precio muy alto, porque son sus vidas las que se ven afectadas.

¿Alguna idea sobre cómo debemos manejar esto? ¿Proyectos de ley en el Congreso para las mujeres, el dolor y la rendición de cuentas médicas? ¿Base de datos nacional de opinión de los médicos? ¿O debemos ser amables y simplemente fomentar programas para educar a los médicos Y una nota final para damas que están sufriendo: Si tu médico no te escucha, cámbienlo tan pronto como sea posible. Muchas veces se tienen que decir las palabras mágicas: “Esto es serio. Voy a cancelar planes, faltar al trabajo/escuela” para que ellos entiendan.

Las enfermas de Endo son puestas en una posición excéntrica porque suelen describir el dolor que TENIAN (pese a que algunas tienen dolor casi constante), y el doctor las mira como: “¿Qué? Usted parece bien ahora.” Hasta que la profesión médica no corrija el prejuicio por razón de genero para el dolor, tienes que hacer todo lo posible para hacerles saber que no estás bien. Recuerda, no obtendrá un trofeo, la admiración del público, o un asiento especial en cielo por aguantar el dolor. De hecho, si sólo puede ser un poco más verbal sobre su sufrimiento, podemos lograr la revolución dramática que estoy hablando. Ey, lo que sea que los haga escuchar.”

Traducido por la Endometriosis Panamá, Licda. Vanessa Caballero P.

 

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