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No soy un hipocondríaca. Tengo una enfermedad. Todas estas cosas que están mal en mí son reales, es la Endometriosis!

15 de enero 2016

Tengo una enfermedad que no sé nada.

Pensé que lo sabía todo, o por lo menos mucho sobre ella – pero que resultó ser muy lejos de la verdad y también muy malo para mi salud.

Tengo endometriosis. Durante mucho tiempo pensé que era todo acerca de la debilitante dolor menstrual que había tenido desde el momento en que estaba a punto 14. Calambres yo había oído hablar y pude identificar en mi vientre, pero era más difícil de describir el dolor en mi espalda y cómo mis piernas se sentían bajo tal presión constante que era difícil para mí estar en posición vertical. También me sentía enfermo y no podía entender por qué tener mi periodo debe hacer a conseguir la diarrea y la necesidad de orinar constantemente. A los 17 años me pusieron en la píldora anticonceptiva por un médico y llevado a creer que era la medicina podría hacer por mis problemas. En la universidad, era más fácil de perder clases.

En 2001, a los 24, y después de ocho años de quejarse a varios diferentes médicos de atención primaria de dolor menstrual  lo que no hicieron «sentirse normal», insistí en una revisión a un ginecólogo. Mi médico de cabecera, quien memorablemente me dijo que «algunas mujeres tienen mal el dolor menstrual, así es la vida», de mala gana.

Por suerte para mí, la referencia era a un especialista que tenía buen conocimiento de la endometriosis y la experiencia en cirugía laparoscópica. De inmediato se sospecha endo y realizó una laparoscopia, que se convirtió en una laparotomía (donde se hace una incisión quirúrgica en la cavidad abdominal) después de una cirugía de maratón para eliminar las lesiones y adherencias que se había fusionado mi útero, colon y recto juntos.

Estaba muy interesado en mostrarme fotografías de su obra.

«Mira lo malo que era», dijo mientras señalaba a las imágenes sangrientas que todo parecía lo mismo. No me importa cuál era el intestino y que era el recto, yo sólo necesitaba oír sus palabras «ven lo malo que era» porque me hizo sentir reinvindicada. Casi había empezado a creer que acabo de tener un bajo umbral de dolor y no podía manejar lo que las mujeres normales podía. Ahora yo tenía una enfermedad con un nombre y yo no tenía que sentir que estaba inventando nada más.

He encontrado algunos grupos de apoyo en línea para las mujeres con endometriosis. El Internet era bastante aterrador en 2001 pero las historias de estas mujeres eran aterradoras. Decidí que no necesitaba un grupo de apoyo; Yo no quiero pensar en mí misma como alguien con una enfermedad. Además, mi doctor estaba tan seguro.

«Vuelve a verme cuando te quieres quedar embarazada», dijo y me dejó esa habitación creyendo que estaba cerca de estar curada. Probablemente no esperaba que espere 14 años antes de volver a verlo, pero yo no me hubiera importado un mano a mano que los síntomas de la endometriosis no se limitan necesariamente el dolor menstrual. Para ser justos, mi dolor Endo era mucho mejor por mucho tiempo.

Pero tenía otros problemas, que consiguieron empeorar con el tiempo. Tuve problemas digestivos consistentes, que me quejé a punto de los médicos en Australia, y en el Reino Unido y los Estados Unidos cuando yo vivía allí. Una vez me dijeron que «probablemente» tenido una infección renal. Cuando yo estaba en Nueva York a un médico me puso a prueba para numerosas infecciones de transmisión sexual, así como el VIH, la hepatitis A, B y C y embarazo, sin decirme nada ya pesar de mí insistiendo ninguna de ellas podría ser la causa de mi enfermedad. Otro doctor me dijo que tenía un parásito en mis entrañas. Un naturópata se mostró de acuerdo.

A menudo usado mi legendaria (pero incómodo) hinchar como un truco de fiesta, mostrando amigos cómo podría aparecer embarazada de ocho meses en cuestión de minutos, pero nunca se me ocurrió que estaba vinculado a endo. No todo el mundo sube una talla de ropa la semana antes de su período?

Mi dolor de espalda me dejó a una fractura del sacro que había sufrido mientras esquiaba cuando tenía 19. El dolor punzante intenso, dolor sordo y punzante ocasional de los músculos alrededor de la pelvis todo tenía sentido en relación con ese accidente cuando yo explicado mis síntomas a los numerosos fisioterapeutas que he visto durante 18 años. Yo atribuí mi dolor rectal para esta lesión también, pero nunca hablé mucho sobre eso a nadie. Pensé que era normal.

Vine a ver a mi fatiga y letargo intermitente como una señal de que yo era una persona débil. ¿Qué otra razón puede haber para todos mis problemas de salud? Nunca surgió de herpes labial como el resto de mi familia hizo. En todo caso, empeoraron a medida que crecía. Casi cada vez que tengo mi periodo, un dolor frío vendría junto a saludarlo.Ellos eran dolorosas, antiestéticas (a menudo crece de mi nariz al labio) y demasiado regular. Los médicos y naturópatas me dijeron que mi sistema inmunológico no funcionaba correctamente pero nunca me dijeron que la endometriosis afecta al sistema inmunológico. Sólo pensé que era porque estaba muy cansado.

El dolor durante el sexo nunca fue un problema importante para mí, pero a menudo me sentía náuseas después. Nunca le dije a un novio. ¿Cómo iba a decir: «Usted me hace enferma. Literalmente»? Un novio retrocedió físicamente ante la sola mención de la palabra «tiempo».

Con el tiempo la píldora ya no podía contener mis síntomas y comenzaron a abrumarme nuevo. Un día yo estaba junto a la piscina viendo clase de natación de mi sobrino y de repente tuve esos dolores punzantes severos y calambres en el abdomen que involuntariamente doblé. Me las arreglé para hacerlo en dos pies, acurrucado y cojeando, al baño antes de que comenzara la diarrea. Cuando eso se acabó, los vómitos comenzó. Yo estaba en tanto dolor que apenas podía caminar hasta el coche. Ninguna cantidad de analgésicos o paquetes de calor podría hacer que me sienta mejor.

Así es como mi vida fue a partir de entonces. Nunca supe en qué día de mi ciclo de este dolor y náuseas comenzaría ni fin. El dolor de espalda se hizo especialmente grave después de la menstruación y mi rigidez pélvica empeoró. Después de sentarse en mi mesa durante una hora o así, sólo podía salir de mi silla como una persona de 80 años de edad. Dolor de cadera se convirtió en una nueva característica de mi vida.

Me pareció una excelente GP en Sydney después de regresar de Londres, en 2013 la OMS recomendó que veo a un especialista para tratar mi endometriosis. Pero yo había tenido una cirugía de hombro en el 2012 después de un accidente de tren en la India (disclaimer: ser torpe no es un síntoma de endometriosis) y yo no quiero estar en el hospital de nuevo.

Cuando pasé las últimas vacaciones de Navidad en la cama con dolor, fatiga y náuseas, yo sabía que tenía que hacer algo. Pero me acabo de empezar un nuevo trabajo, así que quería retrasar la cirugía si pudiera. Oí hablar de una campaña para hacer que un medicamento llamado Visanne – que había tenido éxito en el tratamiento de las mujeres con endometriosis en otras partes del mundo – disponible en Australia. Yo quería probarlo.

Localicé a las dos mujeres que iniciaron la campaña – Lesley Seebold Freedman y su hija Syl Freedman – e hice una historia sobre ellos para The Guardian. Me hablaron de una conferencia que estaban llevando a cabo – la primera conferencia que incluiría especialistas y pacientes en el mismo evento – y por lo que fueron a cubrir, pensando que me gustaría escribir una noticia rápida después.

Yo no escribí la noticia porque no podía dejar de llorar.

Lloré todo el viaje en autobús a casa, entonces lloré por teléfono con mi madre, mi hermana, mis amigos. Tuve que decirle a todos: «No soy un hipocondríaco! TENGO UNA ENFERMEDAD! TODAS ESTAS COSAS QUE SON MAL CONMIGO SON REALES. ELLOS SON ENDOMETRIOSIS!

Lloré por todos los colegas que había mentido a acerca de por qué no iba a venir a trabajar. Lloré por la toda la energía que había puesto a sonreír cuando quería llorar. Para sentado en mi escritorio en agonía, conteniendo la respiración, esperando a que los calambres que pasan, con cada onza de energía que tenía que acaba de parecer normal en lugar de parecer débil por tener que salir. A veces me gustaría desaparecer en los inodoros. Cuando tuve que ir a casa debido a las náuseas, me mintió acerca de la razón. Siempre fue mucho más fácil culpar a un «malestar estomacal» que mi endometriosis.

Yo no estaba tratando de ser un mártir por ir a trabajar en el dolor, es solo que se sentía como una derrota personal para que el dolor de sacar lo mejor de mí. Cuando lo hizo, era sólo otra señal de mi debilidad, de la forma en que no podía hacer frente a la vida. Yo no quiero ser débil, por lo que la lucha para llevar a cabo sin tener en cuenta nunca fui por lucir bien o que aparecen con fuerza de trabajo; fue una batalla personal, una prueba para demostrar que era fuerte, para demostrar a mí mismo que podía reunir la energía para hacer todas las cosas que otras personas podían.

Lloré durante los eventos sociales que había cancelado, los amigos que había dejado abajo, para arrastrar a mí mismo a las partes y luego sentirse culpable por salir temprano.

Lloré por Syl y Lesley – dos mujeres que decidieron que habían tenido suficiente de la falta de conocimiento sobre la endometriosis y la tomaron en sus propias manos para hacer algo al respecto. Esas dos mujeres brillantes, fuertes, divertidas cambiaron mi vida. Y ahora que han empezado la sensibilización caridad, EndoActive, están continuando para cambiar la vida de las mujeres en Australia todos los días.

Tres oradores particulares en el día de la conferencia cambiaron la forma en que me vi. Presentación Susan Evans sobre el dolor pélvico crónico me hizo comprender la espalda, la cadera y dolor en las piernas en una luz totalmente diferente.

Alison explicación de Hey-Cunningham de cómo endo afecta el sistema inmunológico era a la vez esclarecedor y aterrador. Una diapositiva en la que mostró la relación entre la endometriosis y otras condiciones fue particularmente sorprendente. Womenwho tener endometriosis son 180 veces más propensos a tener síndrome de fatiga crónica que la población femenina en general, dos veces más probabilidades de tener fibromialgia, 20 veces más probabilidades de tener senos nasales o rinitis alérgica perenne … la lista continúa.

Discusión de Geoffrey Reid, de la fertilidad y la endometriosis me rompió el corazón. Habló de sus pacientes endo como seres humanos. Como mujeres – sí -, sino también a los adultos con los sentimientos, una vida plena y metas innumerables y consideraciones.

Si usted piensa que es una afirmación extraña, entonces usted no ha presentado a un médico con síntomas de la endometriosis. Los grupos de apoyo en todo el mundo están unidos por un tema común: demasiadas mujeres siendo despedidos por sus médicos durante años como ansiedad, «Tipo A» personalidades, hipocondríacos o simplemente difícil. Se trata de «histérica» ​​del siglo 21.

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Geoffrey Reid, un ginecólogo, cirujano endoscópico y especialista en infertilidad. Fotografía: Mike Bowers para The Guardian

Incluso leí en Sudáfrica Grazia un médico dándole vueltas a cómo esta enfermedad se puede solucionar con el manejo del estrés, ya que está realmente sólo tipo A personalidades que tienen endo! Por supuesto – Sólo histéricas, difíciles, que se quejan las mujeres contraen esta enfermedad insidiosa, vicioso. Qué tonto para nosotros pensar que podría ser la propia enfermedad que nos hace quejamos.

No soy una personalidad tipo A, pero después de la conferencia me di cuenta de que necesitaba ayuda médica adecuada, así que finalmente me fui a un especialista que había identificado a través de la conferencia.

La noticia que iba a recibir, después de un largo retraso en conseguir la ayuda que necesitaba, era confrontar y emocional.

Ahora tengo endometriomas (quistes) en ambos ovarios. Mi ovario derecho está atascada en mi útero, que está pegado a mi intestino. En los próximos meses tengo que tener una cirugía para extirpar la endometriosis, así como una sección de mi intestino. La cirugía en mis ovarios probablemente me hará infértil.

Ahora tengo que tener en cuenta, ¿qué pasa si un doctor hace mucho tiempo había vinculado mis síntomas? ¿Qué pasa si me había mantenido al corriente de la investigación y el conocimiento y conocido más antes de ahora?¿Podría haber dejado que conseguir este mal?

Mis conversaciones con mi especialista actual están a años luz de cualquiera que he tenido con cualquier profesional de la salud antes. Él me da la información, hace preguntas, me permite hacer mis propias decisiones de tratamiento.

Tengo 38 años y él me sugirió que considero congelar mis óvulos antes de la cirugía. Después de otro médico me dijo que mi opción de tratamiento sólo era una histerectomía, sabía esta decisión era obvia: yo no estaba dispuesto a renunciar a la idea de tener hijos.

Esto no se sentía como un privilegio especial hasta que me dije a un amigo con endo que, a pesar de haber sufrido cinco cirugías en las manos de tres especialistas, no se le dio ninguna opción para preservar su fertilidad hasta que fue demasiado tarde. Otros Incontables mujeres han entrado en la cirugía sin sus médicos discutiendo su fertilidad con ellos.

Estoy en el proceso de congelar mis óvulos y ahora escribo esto bajo la nube emocional de inyecciones diarias de la hormona. Voy a cada cita con mi ginecólogo y cirujano colorrectal con una lista de preguntas. Esta vez, voy a saberlo todo.

Ahora sé que ahora, se sabe muy poco acerca de la endometriosis. Pero lo que también sé es: existe en mujeres con y sin hijos. Existe en las jóvenes y ancianas, mujeres con carreras y las mujeres que se han quedado en casa. En todos los países, en todos los niveles socioeconómicos.

Lamento que yo no he hablado por mi enfermedad más. Me siento avergonzada de que no he aprendido más sobre él. Me siento frustrado que la cirugía invasiva es la única prueba de diagnóstico y que, por tanto, por lo que muchas mujeres no son diagnosticados. Me siento enojado que tantas mujeres siguen recibiendo malos consejos y tratamiento ineficaz. Me siento triste de que esta es la historia más dura que he escrito y que me da vergüenza que la gente lo lea y conocer estos detalles íntimos de mi vida.

Sobre todo, me lleno de rabia que una enfermedad que afecta a 176 millones de mujeres, la mayoría de las personas nunca han oído hablar. Pero también soy de la esperanza de que un cambio ha comenzado.

Gabrielle Jackson es el editor de opinión diputado por Guardián Australia.

Información gracias a: http://everydayhealths.info/im-not-a-hypochondriac-i-have-a-disease-all-these-things-that-are-wrong-with-me-are-real-they-are-endometriosis/

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