Asociación Endometriosis Panamá #CaminadoJuntos
02 de marzo 2015
AUTORES
Kate Young
Doctorando, salud de la mujer en la Universidad de Monash
Jane Fisher
Subdirector de Investigación, Jean Hailes y Profesor de Salud Mental de la Mujer de la Universidad de Monash
Maggie Kirkman
Senior Research Fellow, Jean Hailes en la Universidad de Monash
DECLARACIÓN DE DIVULGACIÓN
Kate Young recibe becas de postgrado de la NHMRC y el australiano Rotary Salud.
Jane Fisher recibe fondos del NHMRC, la ARC, departamentos gubernamentales, y varios fideicomisos filantrópicos.
Maggie Kirkman recibe fondos del Consejo Australiano de Investigación, el Nacional de Salud y Consejo de Investigación Médica, y Melbourne IVF.
Uno de cada diez mujeres en todo el mundo se cree que tiene Endometriosis.
Conocido durante años como “la enfermedad de la mujer de carrera “, basada en la idea de que las mujeres sin hijos a desarrollado la enfermedad en sus órganos reproductivos, la endometriosis es una enfermedad dolorosa pensado para afectar a una de cada diez mujeres en todo el mundo.
La condición se produce cuando el tejido similar al revestimiento del útero (es decir, el endometrio) crece fuera del útero. Estos tejidos se implantan en forma y lesiones en órganos como los ovarios, el intestino y la vejiga. La condición sólo se puede diagnosticar definitivamente a través de la cirugía y porque la gente a menudo no creen que los síntomas que se informa por las mujeres, el diagnóstico a menudo se retrasa .
No hay cura y la causa de la enfermedad es desconocida . Los tratamientos incluyen terapia hormonal para inhibir el crecimiento de la enfermedad y la cirugía para extirpar las lesiones, pero éstas a menudo sólo proporcionan alivio a corto plazo. Y tienen efectos secundarios significativos, tales como la pérdida de la densidad ósea y la formación de tejido cicatricial que puede causar que los órganos se fusionan juntos.
En ausencia de una cura y el tratamiento eficaz a largo plazo, tenemos que dirigir nuestra atención a cómo los médicos y seres queridos pueden proporcionar atención y apoyo a las mujeres con endometriosis.
“Vivir con endometriosis”
En una revisión sistemática de los estudios que hemos publicado a finales del año pasado, encontramos la condición afecta a todos los ámbitos de la vida de las mujeres. Todos los estudios que examinaron los métodos de investigación cualitativos usados para examinar las experiencias de las mujeres de la endometriosis. Este tipo de investigación, que incluye entrevistas y grupos de discusión, es útil para capturar las experiencias que los números y las estadísticas no pueden.
Las mujeres hablaron sobre los beneficios de “hacerse cargo” de la condición. Ellos educan a sí mismos acerca de ello y trató de desestigmatizar la discusión de la salud ginecológica con sus familiares, amigos y compañeros íntimos.
Muchos tomaron sobre sí mismos para controlar los síntomas con todos los recursos que tenían. Algunos cambian su dieta, por ejemplo, mientras que otros vuelven a organizar su trabajo y compromisos sociales.
Cuentas de su condición de mujer mostraron que la forma de la endometriosis fue reconocido por otras personas, como sus médicos, la pareja y los empleadores, podría influir en su experiencia de ella. Esto podría ser positivo si, por ejemplo, los socios educados ellos mismos sobre las condiciones y ayudaron a manejarlo.
O negativa si, por ejemplo, los familiares se negaron a reconocer la enfermedad era real y no “sólo” mal dolor menstrual . Y cuando se le dio poco apoyo, que hizo que la gestión de los síntomas de una carga mayor.
Economía de la endometriosis
La endometriosis es una enfermedad cara. Uno de los factores que contribuyen a su costo es el retraso en el diagnóstico, que tiene un promedio de cinco años y medio . Mientras tanto, las mujeres suelen ser objeto de investigaciones y tratamientos innecesarios, los cuales cuestan dinero. Luego está el costo de la cirugía requerida para el diagnóstico y tratamiento quirúrgico adicional.
En nuestra investigación, las mujeres destacaron el impacto adverso de la endometriosis en su capacidad para trabajar. Ellos hablaron de la dificultad de llevar a cabo ciertas tareas cuando están bajo los efectos de fuertes analgésicos.
Con síntomas como dolor pélvico intenso durante la menstruación y en otras ocasiones, el sangrado menstrual abundante y problemas intestinales y de la vejiga, incluyendo diarrea y estreñimiento cíclica, no es de extrañar que algunas mujeres con endometriosis tienen dificultades para permanecer en el empleo remunerado.
Así que, aunque los costos de atención de salud son sustanciales, la pérdida de ingresos de esta crónica – y, para algunos, la desactivación – condición se estima en casi el doble . Hay poco publicado datos australiana sobre el costo de la pérdida media anual de la productividad. Cálculos necesitarían para cubrir tanto el absentismo y la reducción de la productividad cuando en el trabajo.
Y muchas mujeres se sienten incómodas por tener que explicar una condición ginecológica a los empleadores, en particular los directores masculinos.
El apoyo adecuado
Las cuentas en nuestra opinión muestran que hay cosas que se pueden hacer para adaptarse a los síntomas y apoyar la participación económica de las mujeres. Las mujeres hablaron de la necesidad de una mayor flexibilidad en el lugar de trabajo, tales como la opción de trabajar desde casa y la capacidad de organizar horas para satisfacer las citas médicas.
Nuestra revisión también identificó técnicas de los profesionales clínicos podrían utilizar para facilitar un mejor apoyo a las mujeres con endometriosis de los que les rodean. Podrían ofrecer cartas para los empleadores, por ejemplo, lo que sugiere prácticas flexibles de trabajo permitiría a las mujeres a cumplir con las exigencias de sus puestos de trabajo, así como gestionar la condición.
Para algunas mujeres, el sexo es doloroso parte del tiempo y los médicos también podría ofrecer para discutir el efecto de la endometriosis en la vida sexual de las mujeres . Nuestra revisión encontró pocas mujeres informaron de su médico preguntando por el efecto de la endometriosis en sus relaciones íntimas y algunos estaban avergonzados para su armonización con ellos mismos.
Si bien la idea de modificar las prácticas sociales para mejorar la salud y el bienestar de las mujeres con endometriosis pueden no tener el glamour de una nueva técnica de drogas o de imagen, se trata de medidas razonables y oportunas que las mujeres con la condición han identificado como valioso.
La investigación en la búsqueda de una cura o tratamiento eficaz a largo plazo para la endometriosis es importante, pero no debe ser nuestro único objetivo. Más bien, debemos trabajar juntos para crear un ambiente que fomente la agencia de la mujer en la cara de esta enfermedad crónica.
Traducido por la Asociación Endometriosis Panamá, utilizando el Traductor Google.
Información gracias a: http://theconversation.com/women-with-endometriosis-need-support-not-judgement-37340
