Asociación Endometriosis Panamá #CaminadoJuntos
Mercedes Valdés Salamín de Poveda: “La EndoGuerrera”
Las redes sociales panameñas han visto poco a poco emerger un “hashtag”muy popular: #EndoGuerreras
Esta es la batalla diaria de Mercedes, una mujer que poco a poco ha ido reuniendo fuerzas y que con dulzura y encanto ha ido conquistando espacios en pro de la lucha contra la Endometriosis en Panamá. Una enfermedad algo incomprendida y que aún muchas mujeres desconocen que padecen.
Pero muy pocos conocen a la mujer detrás de esta causa. Les presentamos a Mercedes en algunas preguntas.
¿Cómo comienza esta historia, de crear AENPA (Asociación Endometriosis Panamá), qué te motiva a hacerlo?
Viví por unos años en Puerto Rico y allá tuve la experiencia de que el apoyo a una paciente con endometriosis es multi-disciplinario: entran en juego urólogo, gastroenterólogo, psicólogo o psiquiatra, nutricionista, fisiatra, manejo del dolor, es un equipo tratando a la paciente con Endo. Hay una Fundación Puertorriqueña de Pacientes con Endometriosis y una Escuela de Medicina de Ponce que tiene investigadores en ese campo, donde doné muestras de mi sangre para sus estudios. Regresé a Panamá con toda esa experiencia y con una idea clara de que en Panamá no había nada para nosotras, no se divulgaba nada al respecto y el apoyo era nulo. Con esa inquietud, de querer ayudar a cambiar la realidad que se vivía en el país y poder realizar un cambio en la visión hacia la endometriosis, fue que con un pequeño empujón de una de las doctoras miembro de la Fundación de Puerto Rico, me decidí a crear en las redes sociales un 2 de octubre de 2011: “Endometriosis Panamá” en Facebook y @EndometriosisPA en Twitter, con la finalidad de crear conciencia, con el apoyo y divulgación sobre la endometriosis y sus consecuencias.
La campaña del 2012 “Mes Internacional de la Endometriosis” fue pequeñita y con la ayuda monetaria de mi adorado esposo, mis hijas y mi madre.
Para la campaña de marzo 2013 se unieron más personas y sintiendo que debía hacer aún más en cuanto a este tópico, nació la Asociación Endometriosis Panamá – AENPA – con el apoyo incondicional de mi familia nuevamente, sumando sobrinos, amigos, pacientes y una EndoGuerrera de la página, quien es abogada y donó sus honorarios la Licda. Alinna Grajales de Díaz, estamos dando un paso más en la consecución de lograr más apoyo. Poco a poco se van sumando más aliados a la causa, como Bayer y ustedes IVI Panamá a la Campaña 2014 “Caminando Juntos”, que es nuestro lema!
¿Cuál consideras el mayor o los mayores retos que debe enfrentar una paciente de endometriosis?
Son muchos… porque es una condición muy compleja:
- El afrontar el diagnóstico de una patología, que aún no se sabe la causa. Y que sólo existen teorías.
- Asimilar que no tiene cura, solo control y en el mejor de los casos, que te la detecten a tiempo y sean mejores los resultados a los tratamientos.
- El encontrar el médico indicado para que dé certeramente con el diagnóstico, recortar ese período fatal que hay documentado que es de 9 a 10 años su diagnóstico. Y se pierde mucho tiempo con los equívocos, al tener la endometriosis muchos síntomas parecidos a otras condiciones y esta va tomando tu cuerpo.
- Que los médicos expliquen y orienten de la manera correcta a las pacientes, para que sepan a qué se enfrentan. Cosa que considero que muchos médicos no lo hacen (y lo digo por experiencia propia) no puedo entender que hoy en día un profesional desestime el dolor, que no busque más allá de lo que le están refiriendo y que sólo receten analgésicos.
- Que no exista esa idea que con el embarazo se cura, sólo se detiene, se pausa. Por eso es importante seguirnos cuidando.
- Lograr que tengan empatía contigo médicos, compañeros de trabajo, amistades y hasta tu propia familia por una condición que nadie escogió tener.
- Buscar esa calidad de vida, que la endometriosis poco a poco te va robando.
- Y las que no llegan a ser madres… entender esa dolorosa realidad y buscar opciones para brindar ese amor de madre que la endometriosis te robó.
- Que tengamos que luchar porque miren la endometriosis con otro cristal, porque no tiene la palabra mortal, porque no es cáncer y no te va a matar. No le den la importancia que se merece, cuando cada mujer al entrar al quirófano corre peligro de no salir (y repetidas veces), mata tu vientre, se comporta como un cáncer invasor y cambia la vida de un ser humano y todo su entorno. Que lamentable que tengamos que luchar por esto, cuando tenemos que luchar por nuestra calidad de vida.
¿Cuál es el momento más feliz que has tenido con AENPA?
Desde un principio ver el apoyo incondicional de mi familia a esta misión, que la han hecho suyas también y no puedo dejar de mencionar los momentos en los que leo un “gracias” “Dios te Bendiga”, unas líneas diciendo “mi vida está mejorando”, “cuenta conmigo para lo que necesiten”, palabras de mis EndoGuerreras que para ellas es mi total apoyo y para todas las mujeres que a tiempo les llegue ese llamado de atención, para que busquen ayuda profesional.
¿Y el más difícil?
Tener que convivir en esta misión con mis condiciones médicas e ir al ritmo endo, escuchar muchas veces cuestionamientos o palabras que desaniman y no dejar que minen mi deseo de seguir caminando junto a mis EndoGuerrras. El enfrentar cuando una de ellas me dice: “no pude tener hijos” y darle esa voz de aliento y que tal vez pueda desbordar ese sentimiento en algún niño que está esperando por el.
¿Consideraste en algún momento “tirar la toalla”?
Sí más de dos, pero gracias a mi bella EndoGuerrera y amiga Alinna que no me dejó y me recordó que las dos tenemos hijas, y el porcentaje de que ellas padezcan esta condición, siempre estará latente. Por ellas y por todas las que lo necesiten, había que seguir adelante con este proyecto.
¿Cuál es tu mayor sueño?
Ver algún día en la puerta de un consultorio: Dr. Tal, Ginecólogo, “Especialista en Endometriosis”, que las pacientes no tengan que estar de puerta en puerta buscando el que dé con su diagnóstico. Que llegue el día que nadie pregunte… endo qué? Que sepan que la cinta amarilla y el mes de marzo es la campaña de concienciación de la endometriosis a nivel mundial y claro, que sigamos creciendo para ayudar cada día más a las pacientes, sus familias y como dice Alina, lograr que nuestros médicos salgan a especializarse. Básicamente estos, porque tenemos muchos sueños y metas que alcanzar. Podrán creer que no hay en Panamá estadísticas de pacientes con endometriosis! Esto definitivamente, hay que cambiarlo.
Endometriosis. ¿Qué te transmite esa palabra?
LUCHA una constante lucha, por mantener y mejorar tu calidad de vida.
Habrá quienes lean esto y dirán DOLOR, pero justamente es lo que debemos superar, no quedarnos en ese mal indicativo que produce la endometriosis. Suena difícil y más cuando el dolor es el que te obliga a postrarte en una cama. Pero de mí siempre escucharán LUCHA y cosas positivas.
¿Qué mensaje le darías a todas esas mujeres que padecen endometriosis, que quieren mejorar su calidad de vida y además desean ser madres?
Que tenemos que armarnos para esta lucha, para esta guerra que es la endometriosis, nuestro conocimiento y el manejar esta condición de vida es lo que te hace librar la batalla de la manera correcta, Lee mucho, infórmate e involúcrate con tu médico en los tratamientos, no tener pena en preguntar y buscar ayuda, armar ese equipo multidisciplinario que necesitamos y mencioné en la primera pregunta. No perder tiempo en renegar y llorar por algo que no puedes cambiar al ser paciente de endometriosis, pero que si puedes mejorar! Buscar el apoyo adecuado, la ayuda correcta para que te ayuden a ser madres, porque si se puede.
Y EndoGuerreras fortalézcanse mental y espiritualmente, sé que es duro, pero eres una guerrera y seguirás adelante disfrutando de la vida y las cosas bellas que Dios nos da!
Pueden encontrarnos en Facebook Endometriosis Panamá, Twitter @endometriosispa y www.aenpa.com
Fuente de información gracias a: http://www.ivi-fertilidad.com/es-pa/pacientes/preguntas-frecuentes/revista-in-vida/
