viernes , 15 diciembre 2017
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Testimonio de Mercedes Valdés Salamín de Poveda

EL DOLOR  ME ENSEÑÓ A AYUDAR

Confieso que cuando me dijeron: “tienes el espacio para un artículo”, mi corazón brinco de la sorpresa, la emoción, el susto… tantos sentimientos a la vez, pero el principal fue agradecimiento. Agradecimiento por esta oportunidad de poder compartir tantas cosas y de explicar el por qué me sentí en la obligación de lograr que más mujeres en el mundo y especialmente en mi bello Panamá, sepan a tiempo qué es la endometriosis y no sufran por tanto dolor como pasé yo y que aún hoy día me acompaña.

Cuando estaba adolescente le escuche a una persona decir: “Las niñas que se desarrollan muy temprano, tendrán problemas ginecológicos después”. Tomaba nota ya que recordaba que a los nueve años junto con mi “Barbie” le dimos el recibimiento a mi primera menstruación, y mi pobre madre dijo… ¡Yo no quería todavía!

Al pasar los años ya la profecía se empezaba a cumplir, cada vez los cólicos eran más insoportables. Lo que debía ser un proceso normal era para mi un amargo sufrimiento y padecimiento de cama. Jamás sospechamos que esta situación fuese el inicio de una larga y dolorosa experiencia; es normal tener cólicos, es parte íntegra de este proceso: después se te pasará, a todas les pasa, me decían muchas personas.

Pasaban los meses y entre dolor y sufrimiento, yo solo esperaba que llegara el día cuando al casarme, ese sacramento también me regalara la tranquilidad de estar alejada del dolor y ser por fin madre, pero no fue así. Todo comenzó cuando al ya tener 3 años de casada no llegaba el tan anhelado embarazo. Buscamos ayuda profesional y por el historial que presentaba más el deseo inmenso que teníamos del embarazo, me realizaron una laparoscopía, que es una técnica que permite la visión de la cavidad pélvica-abdominal con la ayuda de una lente óptica (1991).

Y… ¡Sorpresa! A los 26 años  ya aparecía en mi vida la palabra “Endometriosis”, la cual ahora -estoy completamente segura- estuvo conmigo desde los nueve años.

Mi cerebro registró ese nombre como el culpable de no salir embarazada. Tenía un gran quiste por lo que el médico tomó la decisión de operarme en seguida. Fue mucho el nerviosismo pero mi esposo y yo nos decíamos: “Es lo mejor y así vendrá nuestro bebé”. Mi preocupación se fue y mis energías se enfocaron hacia la cirugía, tenía exámenes aquí, pruebas allá y la espera de la Histerosalpingografía que se realiza unos días después de la menstruación, pero ese sangrado jamás llegó y se dio mi primer milagro… ¡Estaba embarazada!, ese tejido que se preparaba en el útero  para recibir a mi hija, era el mismo que ya me había convertido en PACIENTE DE ENDOMETRIOSIS.

Transcurrió mi embarazo entre entradas y salidas de los hospitales; la niña peleaba todo, su espacio y demás con su compañero el quiste, pero a pesar de todo y gracias a Dios llegó el día en que recibimos a Nolis Xenia (1992) y aunque quedé en el quirófano de urgencias pues tuvo sufrimiento fetal, lo primero que me dijo el doctor al sacarla fue: “tienes que  tener otra antes del año”, ¿Se imaginan? Acababa de dar a luz y ya me estaban mandando a tener otro.  Ese fue el primer error de muchos, el doctor nunca me dijo exactamente a que me enfrentaba y yo tampoco me preocupé en informarme de lo que en realidad me estaba ocurriendo y más aun de lo que me esperaba.

Asociaba el no poder tener a mi hija con la endometriosis, pero ya la tenía (mi hija) así que ya no había problema ¿Verdad? Me dedique a gozar de mi primogénita a disfrutar cada día de su pequeñita vida, durante ese tiempo yo era punto y aparte. Mi hija cumplió su primer añito y la veía tan pequeñita que miraba a mi esposo y le decía “¡No, no, otro embarazo en estos momentos no!” Pasó el tiempo y cuando decidimos que queríamos que quedara embarazada nuevamente, no pasaba nada, era como si todo se hubiera secado y hubiéramos retrocedido en el tiempo, como si la maternidad no hubiese pasado por este vientre. En ese momento me dije: “Es cuestión de infertilidad” y junto con mi esposo buscamos un especialista.

Ya a estas alturas la endometriosis se había apoderado de mí, el médico luego de tantas pruebas nos dio la noticia: “Hay que operar para limpiar y acondicionarla para tener otro embarazo”, y yo seguía relacionando la endometriosis con la infertilidad. Recuerdo que esa cirugía fue grande, una laparotomía (cirugía que se hace con el propósito de abrir, explorar y examinar para tratar los problemas que se presenten en el abdomen) y ya estaba más comprometido que nunca mi vientre.

Luego de esa operación fueron tratamientos, medicamentos y ultrasonidos para ver los días en que se abrían los folículos, era “que si sí, que si no”, ya estaba cansada y agotada, había  utilizado todas mis energías en esto, así que decidimos dejar las cosas como estaban. En el deseo de olvidar todo y dejar las cosas así, pues ya tenía a mi princesa, apenas me desligué del asunto… ¡Sorpresa! Llegó mi segundo milagro, de hecho desde ese momento la llamamos así, Mercedes Milagro mi Meme.

Fue otro embarazo a pesar de la endometriosis severa, este transcurrió igual o peor que el anterior, de hospital en hospital, corriendo de aquí para allá; pero uff, el 25 de octubre de 1994, finalmente y gracias a Dios, tuvimos en brazos a nuestra segunda hija. Hice lo mismo que el primer embarazo, me olvidé de todo y solo disfruté al máximo esos primeros años de la vida de mi pequeña. Segundo error!

Me sentía plena a pesar de que experimentaba los dolores y las molestias nuevamente, eso ya no me importaba, había logrado lo que quería. Ya a esas alturas mi mamá me rogaba que no tuviera más bebes porque me veía sufrir demasiado y porque ya tenía a mis dos princesas sanas y hermosas.

Les cuento y soy sincera que jamás me preocupé por la endometriosis, no me informé como debía y sí busqué,  pero fue mínimo lo que encontré, eran los años 90 por lo que no había tanta avalancha de información como la hay hoy en día Gracias a Dios y lo deje así. ¡Craso error, que  tiempo después me costó muy caro!

Mi verdadera historia de dolor empezaba, mi  estrecha relación con el quirófano se volvía cada vez más cercana, las complicaciones cada vez eran más grandes y dimensioné el tamaño de mi problema mucho después.

Desde del  año 91 a la fecha, fueron 15 entradas al quirófano, ah! y una apendicectomía cuando estaba en la universidad y que el dr. nos dijo que la apendicitis no era, que estaba a penas rosadita pero como ya me habían abierto la sacaron, así que estoy segura que ya era endometriosis.

La esperanza de que el problema terminara con la histerectomía (extracción del útero) se esfumó, aprendí de la manera más dura y amarga lo que significa “NO TIENE CURA”.

La endometriosis me ha dañado muchas cosas aparte de lo físico, lo cual  implica:  vejiga, intestinos, retiro completo del peritoneo, pasar por medicamentos como Lucrin, Zoladex, Arimidex, Nolvadex todas las ex…posibles, fue espantoso (casi todos para cáncer); sufrir también de fibromialgia, que se refiere a un grupo de síntomas y trastornos músculo-esqueléticos que se caracterizan fundamentalmente por cansancio, dolor persistente, rigidez de intensidad variable de los músculos, tendones y tejido blando circundante, y un amplio rango de otros síntomas psicológicos, como dificultades para dormir, rigidez matutina, dolores de cabeza y problemas con el pensamiento y la memoria, algunas veces llamados «lagunas mentales», que suelen impedir el funcionamiento rutinario del sujeto; una eterna menopausia ya que tuve síndrome de ovario remanente y para no volver a ese tema “cero hormonas”; en fin, para que seguir mencionando más de las cosas que tengo, si lo peor y que no puedo dejar de mencionar es el daño en mi calidad de vida, la cual se vio alterada totalmente.

No obstante, hoy a mis 48 años y gracias a Dios, a mi hermosa familia; mi madre, que sin ella no sé qué habría sido de mí; mis médicos actuales, he podido seguir caminando y seguir adelante con todas las dificultades y conflictos que ha traído consigo esta “condición de vida”, pero manteniendo siempre el gran sentimiento de que tenía que hacer algo.

Viví por unos años en Puerto Rico y allá me di cuenta que el apoyo a una paciente con endometriosis es multi-disciplinaria, entran en juego urólogo, gastro, nutricionista, fisiatra, manejo del dolor, es un equipo tratando a la paciente con Endo.  Hay una Fundación Puertorriqueña de Pacientes con Endometriosis y una Escuela de Medicina de Ponce que tiene investigadores en ese campo, donde doné muestras de mi sangre para sus estudios. Regresé a mi patria con toda esa experiencia y con una idea clara de que en Panamá no había nada para nosotras, no se divulga nada al respecto y el apoyo es nulo. Con esa inquietud, de querer ayudar a cambiar la realidad que se vivía en el país y poder realizar un cambio en la visión hacia la endometriosis, fue que con un pequeño empujón de una de las doctoras miembro de la Fundación de Puerto Rico, me decidí a crear en las redes sociales un 2 de octubre de 2011: “Endometriosis Panamá” en Facebook y @EndometriosisPA en Twitter, con la finalidad de crear conciencia, ayudar, apoyar y divulgar más y más cada día sobre la endometriosis y sus consecuencias.

Para este marzo 2013 “Mes Internacional de la Endometriosis” y sintiendo que debo hacer aún más en cuanto a este tópico, he creado la Asociación Endometriosis Panamá AENPA, con el apoyo incondicional de mi adorado esposo, mis hijas, mi madre y una EndoGuerrera de la página,  quien es abogada y donó sus honorarios, estamos dando un paso más en la consecución del status como ONG, para lograr más apoyo!

El reconocer mis errores es para que otras mujeres no los cometan y por lo menos vean en mi, las consecuencias de no darle la debida importancia a algo tan serio como es la Endometriosis en la vida de una mujer, que vean lo que es no tener un verdadero apoyo de un médico en un momento en el que te debe decir abiertamente a que te enfrentas y lo que debes aprender sobre lo que juntos descubrieron.

Lejos de querer que sientan pena al leerlo…quiero que las personas vean que esto es algo real y que es serio, no se debe tomar a la ligera una enfermedad que no tiene cura, que tiene un comportamiento como un cáncer invasivo y dañino, que se convierte en una condición de vida…que a la larga nos hacen más fuertes y nos convierten en unas EndoGuerreras!!

Fue publicado por Médica Magazine en su volumen 86. (Editado por lo largo) y eso que no describo cada operación!

Acerca de AENPA

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Un comentario

  1. acabo de descubrir q tengo endometriosis y quisiera todaa la informacion sobre la enfermedad

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