Asociación Endometriosis Panamá #CaminadoJuntos
12 de septiembre 2014
Rayshell Clapper para redOrbit.com – Your Universe Online – Con comentarios de expertos por Heather C. Guidone, Director de Programa, Centro para el Cuidado de la endometriosis
Pocos diagnósticos son más molesto para las mujeres que La Endometriosis. Por supuesto, los diversos tipos de cáncer femeninos, enfermedades del corazón y otras enfermedades que amenazan la vida y los trastornos son devastadores, pero la endometriosis es un diagnóstico que puede significar toda la vida de problemas, que van desde dolor menstrual al intestino o la disfunción de la vejiga a la infertilidad, al tiempo que posiblemente vaya haciendo a una mujer más propensa a algunos de los otros problemas de salud que también son devastadores. Un nuevo estudio realizado por investigadores de la Universidad Monash, confirma cuán oneroso un diagnóstico de la endometriosis puede ser.
Según la Fundación para la Investigación Mundial de la endometriosis, la endometriosis es una enfermedad en la cual el tejido similar al revestimiento del útero (llamado “el endometrio”) se encuentra en lugares fuera del útero, donde induce una reacción crónica. Por lo general, la endometriosis se encuentra dentro de la región abdominal pélvica incluyendo los ovarios, los intestinos, la vejiga y el revestimiento de la pelvis, pero la enfermedad también se puede diagnosticarse en regiones distantes, como los pulmones o el diafragma.
Endometriosis a menudo resulta en dolor pélvico crónico, menstruaciones dolorosas, dolor con la ovulación, el dolor asociado con las relaciones sexuales, la fatiga y la infertilidad, y la enfermedad puede afectar negativamente todos los aspectos del bienestar físico, mental y social general de una mujer. Aunque no hay ninguna causa definitiva de la endometriosis, es probable que ciertos genes predisponen a una mujer a la enfermedad. No hay ninguna forma de prevención conocida, y no hay cura universal.
Aunque los signos de la endometriosis a menudo se presentan temprano en la vida, los síntomas son despedidos o ignorados de forma rutinaria por los cuidadores {padres o familiares} y médicos por igual, dando lugar a largas demoras en el diagnóstico. La investigación de la Universidad de Monash, dirigido por Kate Young, encontró que si las mujeres se acercaran a sus médicos mediante la descripción de los síntomas, y relacionarlo con la menstruación en lugar de relacionarlos con la fertilidad-, son más propensas a recibir un diagnóstico adecuado de la endometriosis más temprano, lo que podría conducir a la ayuda más rápida en controlar el dolor y otros síntomas. Por otra parte, el estudio encontró que la endometriosis afecta a todos los aspectos de la vida de una mujer – de la vida sexual de las relaciones personales, la vida laboral, y el bienestar emocional en general – todos los cuales podrían ser minimizados a través de un diagnóstico oportuno y un tratamiento eficaz.
El último hallazgo importante del estudio fue que las mujeres se sentía enojadas y frustradas, incluso cuando tuvieron experiencias con los médicos que mal diagnosticadas, no diagnosticadas, retraso en el diagnóstico de la endometriosis, o simplemente no escuchar con sus inquietudes, los síntomas y experiencias. En su mayoría sólo querían que sus médicos las escucharan con más cuidado. Las mujeres también sienten frustración por la falta de efectividad y efectos secundarios de los tratamientos.
La siguiente etapa de la investigación: “obtener una comprensión integral de la endometriosis como las experimentadas por diversos grupos de mujeres.” Ella va a hacer esto mediante la realización de entrevistas con mujeres de diferentes orígenes étnicos y culturales, así como la búsqueda de información de los médicos generales en las zonas rurales y los entornos urbanos.
El estudio Monash demuestra cuán largo alcance del impacto de la endometriosis puede ser, en todos los niveles. Aunque la investigación no está completa, este estudio le ha demostrado que la investigación futura debe ir.
Para obtener más información sobre el estudio, visite el Diario de Planificación Familiar y Salud Reproductiva.
Comentarios de expertos proporcionada por Heather C. Guidone, Director de Programa, Centro para el Cuidado de la Endometriosis.
De todo corazón felicito su valiosa investigación. A menudo erróneamente descrito como “calambres asesinos insignificantes, ‘en realidad endometriosis es una importante carga para la salud pública, exigiendo costos tangibles e intangibles insondables de la sociedad cada año.
Los adolescentes siguen siendo la población mal diagnosticada e ignorada, pero la mayoría de las personas que luchan con la enfermedad están muy bien versados en los déficit que rodean el diagnóstico oportuno y el acceso a la atención y apoyo eficaces.
Muchos han tenido que luchar durante años, en cada paso del camino, para conseguir que su dolor y los síntomas sean abordados. El impacto perjudicial de la endometriosis en la calidad de la vida, la fertilidad, la salud física y emocional, la función sexual, y el bienestar general, es asombroso – sin embargo un silencio muy arraigado en la enfermedad sigue impregnando nuestra cultura. El dolor pélvico en retos particulares envueltas por los mitos y la desinformación; esta falta de conversación sigue contribuyendo a las largas demoras en la atención adecuada para la enfermedad.
Apoyo a las que tienen endometriosis en general sigue siendo una farsa. Percepciones inadecuadas y diferentes entre los médicos frente a los pacientes sobre el dolor y los síntomas continúan en resultar en una atención insuficiente y a las denuncias. Las vías clínicas continúan siendo entorpecidas por limitaciones, retención imprudente de referencias oportunas, la experiencia y la formación deficiente, acceso desarticulado al tratamiento y sistemas de información deficientes de traslación – los esfuerzos de investigación han dado lugar a pocos progresos. Participación de los interesados en la investigación y los procesos educativos que rodean la enfermedad permanecerá tanta falta.
Demoras en diagnósticos importantes y fracasos de tratamiento elevados siguen frustrando los proveedores de salud y los afectados por igual. La normalización y o el despido de los síntomas, “espera vigilante” y otras respuestas ineficaces a las quejas de un individuo sólo continuarán retrasar aún más la atención adecuada. La intervención temprana y eficaz es absolutamente fundamental para el correcto cuidado de las personas con la enfermedad; de hecho, la calidad se acerca al diagnóstico y tratamiento en el inicio de los síntomas y puede prevenir las complicaciones a largo plazo y debe ser el objetivo más importante de cualquier plan de tratamiento.
Si queremos garantizar el máximo apoyo de una persona con endometriosis y mejorar los resultados, la enfermedad debe ser abordado desde un enfoque multidisciplinario, multicolaborativo ante los primeros signos de que algo podría estar mal. A fin de que las personas afectadas por la endometriosis puedan tomar decisiones, informadas sobre sus vías de salud, es importante mantener el diálogo sobre la enfermedad – y las voces de los pacientes – en el frente. En lugar de simplemente hacer preguntas limitados o estandarizados, más los médicos deben estar escuchando a la narrativa de la persona y adaptar el tratamiento adecuadamente. Estudios como la señora Young revelan lo que muchos de nosotros ya sabemos – pero muchos proveedores todavía tienen que ser conscientes de.
Fuente: Rayshell Clapper para redOrbit.com – Your Universe Online – Con comentarios de expertos por Heather C. Guidone, Director del Programa del Centro de Endometriosis Care
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