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¿Por qué decimos que tenemos una “enfermedad invisible”? Es es porque nos sentimos invisibles para la gente?
Hace años rara vez se utilizó el término “enfermedad invisible”. Antes de medios de comunicación social la oportunidad de hablar acerca de su enfermedad fue relegado a un grupo de apoyo local y tal vez un buen amigo o dos. La enfermedad era algo que habló con su médico acerca de … y eso era todo.
Me convertí en un defensor de la enfermedad en línea cuando construí mi primer sitio web para las personas con enfermedad crónica en 1996. A medida que Internet ha evolucionado a partir de los grupos de noticias a los medios sociales, ha cambiado mucho. Pero he visto un hilo continuo: la gente está deseosa de compartir sus experiencias de enfermedad y ganar la comprensión y la sabiduría de sus compañeros.
Establecí la conciencia de enfermedad invisible semana en 2002. ¿Por qué? Vi una abrumadora cantidad de personas que estaban bien dentro de su propia enfermedad – los síntomas, progresión, medicamentos y atención médica. Pero cuando se trataba de la forma en que impactó su vida – más específicamente sus relaciones, que estaban luchando.
Preguntando: “¿Quién soy yo con esta enfermedad?”
Si usted tiene una condición crónica que puede haber compartido uno de los muchos memes enfermedad en los medios sociales que tratan de explicar lo que es vivir con dolor constante.
Las conversaciones que se producen en los comentarios del blog u otras plataformas naturalmente adquieren un “nosotros” contra “ellos” mentalidad.
Nosotros, los que están enfermos nos consideramos parte de un club exclusivo – uno que nunca querido unirse. Y es difícil de creer que alguien que es saludable realmente podría entender la realidad de nuestra vida. No son simplemente los que “hacer las cosas”, y los que no lo hacen.
Así que usamos términos para describir nuestras comunidades enfermedad, tales como “spoonies” (basado en la Teoría de la cuchara por Christine Miserandino). He escuchado la enfermedad comunidad llamada las personas sanas “normales.”
Por desgracia, esta mentalidad, junto a algunos de los memes que son media y sarcástico, puede causar una mayor brecha entre nosotros y la misma gente que queremos ayudar a comprender nuestra vida cotidiana.
¿Por qué hay tanto énfasis – y el deseo – para hablar de lo que la gente piensa acerca de nuestra enfermedad?
Independientemente de lo que la propia enfermedad puede ser, cuando se está hablando de sus posibilidades “enfermedad invisible” son que está relacionado con una relación.
Nuestra crónica enfermedad es algo que vamos al médico y discutir. Nuestra crónicaenfermedad es lo que tratamos con los medicamentos y suplementos. Pero nuestroinvisible enfermedad es lo que afecta a la forma en que tratamos con el mundo que nos rodea, en lo que se refiere a nuestro cuerpo y sus limitaciones.
- Hablamos de cómo nuestras relaciones afectan nuestra enfermedad. Y hablamos de cómo nuestra enfermedad afecta a nuestras relaciones.
- Hablamos de matrimonio o las relaciones de noviazgo y cómo la comunicación (o falta de) puede hacer que nuestra enfermedad peor. Hablamos de cómo el apoyo de un socio de cuidado puede ayudar a hacer frente mucho mejor.
- Hablamos de nuestros jefes y compañeros de trabajo y si es que sabemos sobre nuestra enfermedad. Cuestionamos si debe o no debe trabajar, cuánto decirle a un posible empleador, y cómo explicar los días de enfermedad con un supervisor.
- Compartimos nuestras historias acerca de nuestros hijos, nuestros hijos adolescentes, nuestros hijos adultos, a nuestros hijos con problemas. Algunos de nosotros nos preguntamos: “¿Debo incluso tener hijos?” Y nos preguntamos cuánto nuestra enfermedad es jugar a nuestros hijos.
- Hablamos de nuestros padres y si ellos creen que somos realmente enfermo.Hablamos sobre el cuidado de nuestra madre o nuestro padre, porque un día llegará en que se espera que sea su cuidador. ¿Y cómo vamos a hacer esto cuando apenas podemos cuidar de nosotros mismos?
- Hablamos de esos buenos días ocasionales y cómo nuestros amigos creen ahora que todos estamos curados y tendrá muchos más buenos días.
¿Qué tiene esto que ver con nuestra enfermedad real?
Independientemente de su enfermedad, que probablemente tiene muchos nombres.Crónica, degenerativa, discapacitante, terminal, auto-inmune, neurológico, benigna … e invisible.
Cuando decimos que tenemos una “enfermedad crónica”, estamos especificando lacantidad de tiempo esta enfermedad es probable que va a quedarse.
Pero cuando decimos que tenemos una “enfermedad invisible” que estamos describiendo una condición que se oculta a los que están a nuestro alrededor. Lo que no debe importar realmente. No debería importar realmente si la gente puede vernuestra inflamación, células confusas difíciles, problemas digestivos, desequilibrios químicos, infecciones, azúcar en la sangre, o presión arterial alta.
Debido a que todavía está allí, incluso si no se puede ver.
Pero por alguna razón – que sí importa.
La gente quiere ayudar, pero no saben cómo, si no entienden lo que nuestra batalla es
Como seres humanos, queremos ser capaces de mirar algo (o alguien) y ser capaz de resumir las cosas. Si son capaces de ver lo que está pasando dentro de nosotros, saben que el mensaje para darnos.
Por ejemplo, si todo está en nuestra cabeza, entonces ¿por qué tienen que buscar las palabras correctas cuando cancelamos nuestros planes por tercera vez?
Claro, que quieren arreglarlo, para ayudarnos a sentirnos mejor, para cambiar nuestra perspectiva. Las personas sanas tienen el deseo de ser capaz de ver lo que está mal con nosotros, para que puedan decir: “oh-hh, ahora lo entiendo.”
Ellos quieren ayudar. Pocos sienten que pueden ser de ayuda hasta que sepan lo que está mal.
La mayoría de las enfermedades no son completamente invisibles
Su enfermedad puede ser invisible. No hay síntomas. Ninguno. Pero tal vez no.
Acabamos de llegar a ser una sociedad que mira para otro lado, rara vez se toma el tiempo para entender por qué una persona vacila antes de pie o que lucha por abrir la puerta de la tienda.
Me doy cuenta de muchas enfermedades ahora, como me he vuelto más familiarizado con lo que “los síntomas invisibles” parecen.
- Veo la forma en que una mujer que pisa pide al cajero para abrir un frasco de salsa de espaguetis, así que puedo ir a casa y hacer la cena para su familia.
- Veo un niño que lucha para controlarse a sí mismo y entiendo que podría ser el “H” (hiper) en el TDAH.
- Veo a un hombre de pausa y luchar por el equilibrio antes de bajar un bordillo y sospecho que él se está concentrando en ese simple paso tal vez debido a un derrame cerebral o una cadera de curación, o una cirugía de espalda reciente.
No son invisibles. Incluso su dolor o debilidad muscular físico no es invisible. Y sin embargo, que llamamos las enfermedades una “enfermedad invisible”.
¿Por qué llamamos nuestra enfermedad invisible?
Mientras que la palabra “enfermedad crónica” significa a largo plazo, el término “enfermedad invisible” es más apto para describir la relación de solapamiento entre nosotros y otra persona. Y la mayor parte de esa superposición de nosotros y ellos no pueden incluir nuestra enfermedad, una gran parte de nuestra realidad, y por lo tanto, la identidad.
En la imagen siguiente gráfico, si usted vive con una enfermedad que afecta significativamente su día normal, entonces usted y yo sería el color verde azulado. La enfermedad es de color rojo, y el amigo es verde. Ver lo que es un área pequeña del amigo promedio puede ver de tu vida? Ellos ven el poco de usted cuando la enfermedad no está en su peor momento. Y ven una parte aún más pequeña de usted y la de la enfermedad cuando se quema para arriba.
Ahora, algunos amigos se superponen nuestro círculo mucho, pero si usted es una enfermedad crónica y luchando para averiguar por qué su amigo no está “consiguiendo” Puede ser porque él o ella simplemente no está en esa parte del círculo. A pesar de que un amigo te conozcan a ti, que sólo puede ser que la astilla de ustedes que se asoma desde detrás de la enfermedad.
Y, sin embargo, debe nuestra enfermedad formar parte de todas nuestras relaciones?
Consideramos que no esperamos que todo el mundo alrededor de nosotros para conocer nuestras otras experiencias que definen nuestra identidad. Por ejemplo, debe cada uno saber usted es una madre, una persona divorciada, una persona que recicla, o un republicano? ¿Hay que saber que se trata de la infertilidad, una cuenta bancaria en descubierto, un adolescente que está robando sus medicamentos, o un perro que come tus zapatos?
No.
Y, sin embargo, son los ejemplos de la misma como una enfermedad crónica?
Para algunos, sí. Su enfermedad puede ser muy privado para usted. O puede ser un inconveniente, pero no incapacitante. Tal vez usted tiene más buenos días luego malos días o la idea de compartir que usted está demasiado cansado para ir a la tienda está rompiendo reglas de etiqueta.
Para otros, no. No podemos mover o aliento o tener una vida sin nuestra enfermedad mostrando su control sobre nuestro cuerpo. Nos pone en la posición de luchar por todo.
Luchamos para divertirse, luchamos para recuperar después, luchamos para ser un padre y luego luchamos para criar a los hijos, luchamos para levantarse y luchamos para ir a dormir … luchamos a la materia – para ser algo más que una persona que está enferma.
Sentimos que tenemos la mayoría de la gente a saber sobre nuestra enfermedad, ya que realmente es parte de lo que somos.
Si ellos no saben acerca de la lucha, que no saben realmente lo que somos somos – a pesar de que nos hubiera gustado que era diferente.
Y esta es la razón por enfermedad invisible se habla.
Muchos tienen una enfermedad crónica.
Pero aquellos de nosotros que estamos hablando de tener un invisible enfermedades deseo para que la gente nos entiende – el verdadero nosotros – no sólo el brillante, sonriendo-on-the-fuera-estoy-Fine nosotros. Queremos que la gente vea algo más que la astilla.
Enfermedad invisible tiene que ver con la relación.
Se trata de cómo se nos percibe. Se trata de cómo se nos reconoce, entiende, explicó, oímos, interpretamos, y racionalizada.
Se trata de nuestra esperanza de que podamos tener el coraje de ser lo suficientemente transparente para revelar los EE.UU. enfermo. Y entonces, tiene el verdadero nos validamos – de ser amado de todos modos. Es instinto humano para buscar aceptación.
No estamos buscando que se le excuse o están exentos de la típica vida.
No queremos ser dignos de lástima o indultado.
Queremos a alguien decir, “te veo … y yo haré todo lo posible para ser el que me necesita.”
Y eso es lo que desea cada persona.
… Los que viven con enfermedades invisibles.
… Los que viven con enfermedades visibles.
… Y los que viven sin ningún enfermedades.
Porque usted no sabe lo que la persona al lado de usted está luchando por.
Así que en lugar de esperar a que alguien que sea lo que usted necesita, empiece por ser lo que alguien más necesita.
Traducido por la Asociación Endometriosis Panamá, utilizando la herramienta del Traductor Google.
Información gracias a: Invisible Illness or Chronic Illness? What’s the Difference?
