Asociación Endometriosis Panamá #CaminadoJuntos
LUNES, 05 DE ENERO 2015 / PHILIPPA PUENTE-COOK, PHD
Las que sufren de endometriosis son muy conscientes de la carga personal y el costo de esta terrible enfermedad. El costo para la sociedad, tanto en costos directos sanitarios, así como el costo de la pérdida de productividad de las personas que sufren de la enfermedad, que es menos conocido. Un estudio publicado recientemente aborda este costo, y los resultados ponen de manifiesto una disparidad desalentador en el costo de la enfermedad en comparación con la inversión en la comprensión y la curación de la misma.
El costo económico de la endometriosis es asombrosa. La Fundación Mundial para la Investigación de la endometriosis (WERF) ha realizado y publicado un estudio prospectivo de los costos directos e indirectos asociados a la endometriosis en las mujeres de más de 10 países diferentes. Los costos directos fueron principalmente los costos de atención de salud, y los costos indirectos fueron los costos asociados con la pérdida de productividad. Este estudio encontró que el costo promedio por año, por mujer, era 11,497 USD. En los EE.UU., el uso de la incidencia de la endometriosis, de 10 por ciento de mujeres en edad reproductiva, esto equivale a 85 mil millones de dólares por año. De esta cantidad, aproximadamente dos tercios se asocia con la pérdida de productividad, y una tercera parte se debe a los costos directos de atención médica. La carga económica de los costos sanitarios directos de endometriosis fueron similares a otras enfermedades crónicas como la diabetes, la enfermedad de Crohn y la artritis reumatoide.
Este estudio también mostró que la calidad relacionada con la salud de la vida en mujeres con endometriosis se redujo. El dolor severo y crónico fue la queja más pronunciada, y la endometriosis a tenido un profundo impacto en todos los ámbitos de la educación la vida, el trabajo y el bienestar social. Un estudio separado por WERF mostró que el promedio de pérdida de productividad debido a la endometriosis fue de 11 horas por persona, por semana . Bienestar mental también se ve afectada seriamente. Un estudio ha encontrado que el 87 por ciento de los pacientes con endometriosis tienen síntomas depresivos (graves en el 33 por ciento), y el 88 por ciento tiene ansiedad.
Dr. Stephen Kennedy, profesor de Medicina Reproductiva, y miembro fundador de la WERF, resumió el impacto de la endometriosis con esta declaración:
«La endometriosis afecta a las mujeres durante los mejores años de su vida, un momento en que deben haber terminando una educación, iniciar y mantener una carrera, la construcción de relaciones y tal vez tienen una familia. Para estas mujeres que han afectado su productividad, su calidad de vida en peligro y sus posibilidades de formar una familia reducida, es algo que la sociedad ya no puede darse el lujo de ignorar. Es hora de que veamos una inversión seria en la prevención de esta enfermedad debilitante en la próxima generación de mujeres «.
Sin embargo, la sociedad está ignorando la endometriosis. En todos los frentes que podríamos estar haciendo progresos contra los estragos de esta enfermedad, se ha avanzado muy poco en los últimos 50 años. No hemos mejorado la longitud de tiempo que se necesita para diagnosticar la endometriosis, el retraso promedio de diagnóstico sigue siendo un inaceptables siete a nueve años . No hemos hecho mejoras significativas en la capacidad de diagnosticar la endometriosis no invasiva, ya sea mediante la mejora de las técnicas de imagen, o mediante el desarrollo de una prueba de diagnóstico no invasivo, como una prueba de sangre. En momentos en que la industria de diagnóstico molecular ha visto una gran explosión en técnicas que podrían aplicarse a la creación de una prueba de diagnóstico para la endometriosis, todavía no tenemos ninguna prueba de diagnóstico molecular, ni hay uno en el horizonte.
No hemos hecho una gran mejora en la prestación de pacientes con endometriosis con tratamientos efectivos tampoco. Muchos médicos están mal educados acerca de la endometriosis y todavía dependen de los tratamientos que se basan en ideas anticuadas acerca de cómo se desarrolla la endometriosis, y por lo tanto no son eficaces, tales como Lupron o la píldora anticonceptiva. Y la mayoría de los médicos que ofrecen la cirugía como tratamiento realizan cauterio o ablación, un método de cirugía que se conoce para dar alivio temporal en el mejor, o crear complicaciones adicionales sin tratar adecuadamente la enfermedad, en el peor de los casos.
Cirugía de escisión se reconoce para tratar las lesiones de endometriosis con mayor eficacia que la cauterización o cirugía de ablación , y aún menos de 100 cirujanos en los EE.UU. están practicando una cirugía de escisión de expertos, un número demasiado pequeño para servir a los más de 7,5 millones de mujeres que se estima que tienen endometriosis en los EE.UU. pacientes con endometriosis reconocen que los planes de tratamiento integrales que a menudo incluyen la cirugía, a veces los medicamentos y enfoques adicionales, tales como la terapia física, la nutrición, y la reducción del estrés, proporcionan el mejor alivio de los síntomas de la endometriosis y los síntomas de otras enfermedades y las morbilidades asociadas. Y sin embargo, la mayoría de los médicos que tratan a pacientes con endometriosis no utilizan un enfoque integrador.
Esta falta de tratamiento eficaz ha sido puesto de relieve en dos estudios recientes de la WERF. En el estudio sobre los costos asociados a la endometriosis, los costos más altos estuvieron asociados con el aumento de la severidad de la enfermedad, aumento del dolor, infertilidad, y lo más sorprendente, el número de años desde el diagnóstico . Esto sugiere que, incluso una vez diagnosticada, la falta de un tratamiento eficaz está causando los costos, tanto en costos de atención médica y pérdida de productividad, aumentar, cuanto más tiempo una persona tiene la enfermedad. Además, los estudios han demostrado que Werf incluso después del tratamiento para la endometriosis en un centro de atención terciaria (atención médica de especialistas en un gran hospital), el 60 por ciento de las mujeres seguían teniendo dolor crónico.
A pesar de estas carencias importantes en el diagnóstico y el tratamiento, y la elevada carga de la endometriosis, tanto económica a la sociedad, y en un nivel personal, a los que sufren con él, hay muy poca investigación que está realizando sobre la endometriosis. En clinicaltrials.gov , donde deben estar registrados en todos los ensayos clínicos, hay 11.922 ensayos clínicos registrados para la diabetes, 1894 para la artritis reumatoide y 798 para la enfermedad de Crohn, tres enfermedades que tienen los costos de atención médica directa similares a la endometriosis. Sin embargo, para la endometriosis, sólo hay 206 ensayos clínicos registrados. La investigación es básica obviamente, carece también, dado que los mecanismos que subyacen al desarrollo de la endometriosis son muy poco conocidos.
Y en términos de la mayor déficit en el número de especialistas que pueden proporcionar la extirpación quirúrgica y atención integral, no es probable que se rectifique pronto tampoco. Hay pocos incentivos para los nuevos médicos para entrenar en esta área, ya que el reembolso de las compañías de seguros no es adecuado para las cirugías complejas y atención general de que la endometriosis pacientes necesitan. En los países con la atención de salud estatal, la situación con el reembolso y el acceso a los especialistas es es aún peor.
¿Por qué no es la endometriosis en una prioridad para nadie excepto a aquellos que sufren de ella? ¿Cuántos miles de millones de dólares más vamos a perder, porque las mujeres que sufren de endometriosis se ven obstaculizados de una vida productiva, antes de empezar a invertir dinero en los que puede hacer una diferencia en la mejora del diagnóstico y la atención de los pacientes para la endometriosis?
Traducido por la Asociación Endometriosis Panamá, utilizando la herramienta del Traductor Google.
Información gracias a: http://www.hormonesmatter.com/high-cost-endometriosis/
