lunes , 16 diciembre 2019
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ENDOMETRIOSIS EL ENTORNO SOCIAL DE LA AFECTADA por Laura Fernández Torrisi

Aprovecho este espacio para compartir con ustedes mi ponencia del día domingo 28 de octubre de 2012, en el Segundo Congreso Internacional de Endometriosis, en México DF.

El tema del entorno social tiene una vital importancia, ya que vivimos en una familia y una sociedad que veces apoya, comprende, “abraza” y a veces no nos nutre, no entiende, no acepta condiciones diferentes a las que consideran “normales”, muchas veces por cuestiones culturales, falta de información o miedo.
 
A partir de preguntar a varias afectadas de Endo, cómo se sienten en su entorno social, con la gente que conviven, familia, amigos, pareja, trabajo; complemento con estas respuestas la información siguiente.
GRACIAS a todas y cada una de las Endo Guerreras que forman parte de mi entorno y de mi vida.
Empezamos definiendo qué es la SALUD:
La Organización Mundial de la Salud (OMS) define la salud como:
“Un estado de Bienestar completo Físico, Mental y Social y no solamente la ausencia de enfermedad o dolencia».
Se subraya la naturaleza Biopsicosocial de la salud y pone de manifiesto que la salud es más que la ausencia de enfermedad.
Es una forma de estar y de ser en el mundo, un estado físico, emocional y espiritual.
La salud es una aplicación más dentro de la psicología.
·         Se nutre de cualquier aspecto de la psicología que sea de interés para el área de la salud.
·         Estudia el comportamiento y su significado en la persona sana o enferma.
·         Parte desde la salud positiva; de la promoción y comportamientos de salud y de las conductas o control de riesgo.
·         Se ocupa del comportamiento normal de la persona en el proceso de salud.
·         La psicología de la salud también se ocupa del comportamiento de los profesionales de la salud.
¿Porqué es importante hablar del entorno social?
Porque como se mencionó somos parte de un entorno social. Nuestras figuras significativas, nuestros padres o los encargados de nuestro cuidado cuando somos niñas, van emitiendo opiniones, adjetivos hacia nuestra persona, por ejemplo: “eres una niña muy buena”; “eres linda”; “eres egoísta”; “eres fea”; etc, etc… Estas percepciones de los otros van formando nuestro autoconcepto, ¿qué es esto? Es la historia que nos contamos a nosotras mismas. Nos vamos creyendo que lo que los demás dicen es cierto. Luego, vamos por la vida contándonos que somos como nos hicieron creer que somos. Y también así aprendemos los juicios de valor, qué es bueno, qué es malo, que está bien, qué está mal, que debo hacer y qué no debo hacer… entre otras cosas.
En un proceso terapéutico podemos aprender a separar estas cosas, a ver qué es mío y qué es de otros, dejar de lado los “deberías” y hacer lo que deseo y necesito (aunque no esté bien para otros). A respetar y respetarme.
Con esta enfermedad, por la complejidad y variedad de sus síntomas, generalmente sentimos:
·         Incomprensión: es difícil que los demás entiendan cómo nos sentimos física y emocionalmente, que puedan ser empáticos.
·         Soledad: nos sentimos solas por la incomprensión o decidimos estar en soledad “aguantando” el dolor.
·         Dolor: el dolor abdominal y pélvico es a veces insoportable, invalidante. Estamos incómodas, inflamadas constantemente, no nos queda la ropa. En muchos casos duelen las piernas, calambres; duele la cintura, la espalda, punzadas en el ano (o sensación de “estaca”), sentimos que el cuerpo se nos quiebra, que nos partimos del dolor. No lo quitan los analgésicos.
·         Frustración: por no poder quitar el dolor o aminorar los síntomas, por no encontrar una respuesta adecuada, por no sentir apoyo, por no tener el dinero para tantos medicamentos, estudios y operaciones. Por no poder embarazarse. Por no poder hacer lo que quisiéramos. Por no encontrar placer en nuestra vida sexual.
·         Falta de aceptación: de los demás, de la pareja y de nosotras mismas.
·         Cansancio: fatiga y más que eso, un cansancio que no nos permite hacer nuestras actividades cotidianas. Generalmente decimos “no puedo ni con mi alma”.
·         Aislamiento: a veces por consecuencia de la actitud de los otros, nos aislamos para no sentirnos criticadas, para que no nos vean “con esta cara”, porque no tenemos ganas de estar con gente, porque estamos cansadas, porque nos vemos “feas”, porque no nos entienden o porque estamos “mejor” solas.
·         Dificultad para hablar del tema: a veces no nos gusta que nos pregunten cómo estamos, cómo nos sentimos, qué nos dijo el doctor, etc.
·         Pérdida de trabajo: muchas mujeres reportan haber perdido el trabajo. ¿El motivo? “Siempre te sientes mal, faltas mucho (por estudios de laboratorio, citas al médico, internación o porque no te puedes levantar), ¿otra vez te van a operar?… etc.
·         Depresión: es parte de lo que nos ocurre. Van dejándose de producir neurotransmisores y el desarreglo hormonal, el trabajo de las glándulas suprarrenales, el cortisol; y lo que vivimos, sentimos y pensamos, influye para empezar con síntomas de depresión, que pueden aumentar si no lo atendemos.
·         Preocupación por la relación de pareja: tememos perder a la pareja o no nos sentimos suficientes para merecer una. A causa de nuestros malestares, la relación se daña muchas veces, parte por la incomprensión del cónyuge, o porque nosotras no queremos hablar de lo que sentimos, ni de la endometriosis. En muchos casos hay dolor durante el coito y se vuelve displacentero para la mujer. O el cansancio, la inflamación, el ir de médico en médico, crea una situación de agotamiento, tristeza, enojo y estrés que anula el deseo sexual.
Qué recibimos
·         Críticas, juicios
Calificativos como:
·         Exagerada
·         Rara
·         Amargada
·         Depresiva
·         Loca
·         Hipocondríaca
·         Etc. Etc. Etc.
Qué nos pasa:
·         Dolor que invalida
·         Fatiga
·         Tratamientos, estudios de laboratorio
·         Inflamación continua
·         Cirugías
·         Hormonas: nos desorganizan todas nuestras emociones
·         Depresión
·         Infertilidad
·         Otras enfermedades
·         “Accidentes” con sangrados: algunos duran todo el mes, otras veces son hemorragias, otras veces tan inesperados que pueden ocurrir en cualquier parte.
…Y OTROS “LINDOS Y AMABLES” COMENTARIOS
·         Inventas
·         Sólo vives para quejarte
·         Quieres llamar la atención
·         “María Dolores”: fue mi apodo, siempre te duele algo, ¿hoy qué te duele?
·         Tú no quieres trabajar
·         Aburres
·         “Estás muerta por dentro”… (sin palabras…)
MAYOR INCIDENCIA DE ENFERMEDADES COMO:
•      Hipotiroidismo
•      Fibromialgia
•      Síndrome de fatiga crónica
•      Colon irritable o trastorno
  Neuromuscular intestinal
•      Cistitis
•      Migraña
•      Depresión
•      Enfermedades autoinmunes
  • Lupus
  • Artritis Reumatoide
  • Esclerosis Múltiple
•      Alergias
•      Asma
•      ETC
MITOS MÁS COMUNES
•      “Todas las mujeres tienen cólicos”
•      “Si otras mujeres pueden vivir con ellos, ¿por qué yo no?
•      “Todo está en tu cabeza”
•      “Cuando te cases se va a pasar”
•      “Las mujeres jóvenes NO la padecen”
•      “Se cura cuando llega la menopausia”
•      “Estás exagerando”. Etc. Etc. Etc…….
Los seres humanos somos seres en el entorno. Influimos en el entorno y el entorno influye en nosotros
¿QUÉ ES LA RESILIENCIA?
Es la capacidad de los seres humanos de superar los efectos adversos e incluso, de salir fortalecidos de la situación. (Boris Cyrulnik)
La adversidad hiere a la persona, provocando el estrés que generará algún tipo de enfermedad y padecimiento.
En caso favorable, la persona producirá una reacción resiliente que le permita superar la adversidad
v  POR ESO LA IMPORTANCIA DE NUESTRO CONTEXTO FAMILIAR Y SOCIAL EN RELACIÓN CON LA ENDOMETRIOSIS
La resiliencia trabaja en tres planos principales:
Ø  un temperamento personal
Ø  una significación cultural y
Ø  un sostén social
Un pequeño ejemplo: Imagínate a una niña que tuvo un problema,  o que recibió un golpe, y cuando le cuenta el problema a sus padres, responden con un gesto de disgusto, un reproche, incredulidad, o indiferencia. En ese momento se transforma el sufrimiento en un trauma.
Si la resiliencia es un proceso mezclado entre lo que somos en un momento dado, con los recursos afectivos presentes en el medio ecológico social, la falta de esos recursos puede hacer que la persona sucumba, pero si existe aunque sea un punto de apoyo, la construcción del proceso resiliente puede realizarse (Cyrulnik).
“No hay herida que no sea recuperable”
Al final de la vida, uno de cada dos adultos habrá vivido un traumatismo, una violencia que lo habrá empujado al borde de la muerte, o una enfermedad con diversas consecuencias.
Pero aunque haya sido abandonado, martirizado, inválido o víctima del genocidio, el ser humano es capaz de tejer, desde los primeros días de su vida, su resiliencia, que lo ayudará a superar los shocks inhumanos.
La resiliencia es el hecho de arrancar placer, a pesar de todo
Lo que llamamos desgracia, la enfermedad o los problemas no son FATALES
Se puede aprender a modificar estos sentimientos.
El bienestar es físico
Una persona se siente bien cuando todas sus necesidades están cubiertas.
Se trata de una sensación inmediata.
(Drogas, compras cirugías… etc.)
La felicidad, en cambio, es el resultado de una representación, de una esperanza, de un proyecto de existencia y se construye siempre en el encuentro con el otro. No somos seres aislados. Podemos sólas con muchas cosas, pero necesitamos el apoyo de otros.
Para ilustrar esta diferencia, una historia:
Paseo por un camino y veo a un hombre que está picando piedras.
1- Hace muecas y sufre. Me explica que su oficio es idiota y que el trabajo muscular le hace mal.
2- Más allá, un segundo hombre parece más a gusto. Golpea tranquilamente la piedra y me dice que es un oficio al aire libre y que le basta para ganarse la vida.
3- Un tercer hombre pica piedras en éxtasis. Está radiante y sonríe. Me explica que el hecho de picar piedras lo hace muy feliz porque piensa que está construyendo una catedral.
Aquellos que tienen una catedral en su cabeza son felices, aquellos que se contentan con lo inmediato sienten bienestar y aquellos que se desesperan por no tener otro oficio son desdichados.
El trabajo es igual en los tres casos pero es el significado del trabajo lo que los vuelve felices o desdichados. LA ACTITUD.
LA DIFERENCIA: ACTITUD
No eres responsable de la CARA que tienes, pero sí de la JETA que pones.
No podemos cambiar el pasado (no podemos cambiar hechos como el lugar dónde nacimos, a nuestros padres, nuestro físico, la experiencia vivida). No podemos cambiar a los demás (cada persona es como es y tiene el derecho de ser así, es mi derecho saber si quiero tratar a esa persona o decidir cómo quiero relacionarme con ella, qué le permito y qué no).
Cuando nos sentimos sensibles, culpables, inadecuadas, actuamos a la defensiva.
Pensamos: ME CRITICAS, NO SOY SUFICIENTE
Sólo podemos cambiar nosotras  y cambiar nuestra actitud  ante lo que nos pasa. Hacer lo que queremos y necesitamos y si por algo no podemos hacer lo que queremos; NO hacer lo que NO queremos.
PUNTOS IMPORTANTES
No existe manera fácil (ni receta) para “vivir con” dolor severo que regresa mes con mes y que generalmente progresa para involucrar a otros órganos mayores y a otras áreas del cuerpo,  que no son sólo las ginecológicas.(Como se cree)
Ø  Los síntomas suelen interferir con tu desarrollo profesional, social, con tu pareja, tu familia, tener hijos o cuidar de ellos, o simplemente disfrutar de la vida, divertirte.
Ø  El tratamiento óptimo aún no se conoce.
Ø  Cada una de las pacientes, es diferente.
Y si le sumamos…
·         Retraso en el diagnóstico (promedio 5-6 años)
•      58% de las mujeres pensaron que los síntomas eran “normales”
•      61% de las mujeres señalan que los médicos dijeron que no había   nada anormal.
•      De 50 mujeres, 45 afirman haber hecho visitas a más de 5 médicos antes del diagnóstico.
•      Mujeres menores de 15 años afirman haber visitado en promedio 4 médicos.
*Datos proporcionados por la Asociación-Internacional de Endometriosis.
Dice Louise Hay:
“Toda enfermedad proviene de un estado de no perdonar” Es un buen ejercicio que pensemos qué o a quién necesitamos perdonar, incluyendonos a nosotras mismas.
1- Haz pausas en tu vida, descansa
2- Aprende a decir NO
3- Pide ayuda cuando sea necesario
4- Separa problemas reales de imaginarios -> Elimínalos
5- Descubre el placer en las cosas cotidianas
6- Evita envolverte en problemas y tensiones de otros
7- Tú eres tú (en tu entorno, pero no eres el entorno)
8- Habla abiertamente de tus sentimientos
9- Conoce tus límites y aprende a establecerlos
10- No te ocupes de la vida de otros, ni de lo que otros opinen de ti.
11- Sé flexible
12- Disfruta tu vida. Permítete sentir PLACER (Genera endorfinas, es el mejor antídoto contra la depresión).
NI REPETIR, NI NEGAR…
Pensamos que si compartimos nuestra herida, el otro nos verá como una víctima y se identificará con su mirada  llena de compasión.
Si pasamos todo el tiempo expresando la herida, nos sometemos a una identidad narrativa que no cambiará.
Vivimos lo que nos contamos y cómo lo contamos
Somos la historia que nos contamos de nosotras mismas (modificando la historia, se modifica lo que sentimos y nuestra vida)
Negar, hacer  de cuenta que no pasa nada, es un autoengaño, es sufrir a solas, e escondidas…
Compartir nuestros sentimientos y un acompañamiento terapéutico empático, es lo que más puede ayudarnos. Tener un espacio para nosotras donde podamos hablar de todo lo que sentimos, donde no encontremos juicio, ni crítica, sino un acompañamiento que nos permita darnos cuenta de lo que sentimos y necesitamos, de lo que podemos modificar, de lo que merecemos y de todas las capacidades que tenemos para salir adelante y disfrutar de nuestra vida.
Recomendaciones:
Busca el especialista adecuado
·         Una buena exploración física
·         La elaboración de una vasta historia clínica
·         Cambia de médico, si así lo sientes: no te “cases” con un médico.
·         No creas todo lo que oyes: hay mucha desinformación, aún en muchos médicos.
·         Pide las explicaciones que tú necesites: no temas preguntar y preguntar hasta que te quede claro.
·         Busca  diferentes opciones: escúchate para elegir, hay opciones que no sólo son la medicina alópata, y pueden ser un excelente complemento. Tenemos homeopatía, acupuntura, yoga, meditación, psicoterapias, nutrición, sexología, actividades artísticas, grupos terapéuticos y muchas más.
·         Infórmate: tu salud es tú responsabilidad, no la dejes al cien por ciento en manos de otro. Toma tus decisiones.
*LAS CINCO LIBERTADES 
1.- Me concedo a mí misma el permiso de estar y ser quien soy, en lugar de creer que debo esperar que otro determine dónde yo debería estar o cómo debería ser.
2.- Me concedo a mí misma el permiso de sentir lo que siento, en vez de sentir lo que otros sentirían en mi lugar.
3.- Me concedo a mí misma el permiso de pensar lo que pienso y también el derecho de decirlo si quiero o de callármelo, si es que así me conviene.
4.- Me concedo a mí misma el permiso de correr los riesgos que yo decida correr, con la única condición de aceptar pagar yo misma los precios de esos riesgos.
5.- Me concedo a misma el permiso de buscar lo que yo creo que necesito del mundo, en lugar de esperar que alguien más me de el permiso para obtenerlo.
Y así conquisto esta libertad
LA LIBERTAD DE SER AUTÉNTICA  

*Virginia Satir
El proceso resiliente es parecido a la creación de una perla dentro de una ostra.
Cuando un granito de arena entra en su interior y la agrede, la ostra segrega nácar para defenderse y, como resultado, crea una joya brillante y preciosa. (Anna Forés)
ESA JOYA BRILLANTE, VALIOSA, PRECIOSA ERES TÚ, SOY YO, SOMOS TODAS NOSOTRAS.
ASÍ MERECEMOS VIVIR, SENTIRNOS Y MOSTRARNOS A LOS DEMÁS. ASÍ MERECEMOS SER TRATADAS POR LOS DEMÁS Y PRINCIPALMENTE POR NOSOTRAS MISMA

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